Dicen que no hay dos enfermos iguales de parálisis cerebral. Y es que esta enfermedad, que no tiene cura, se manifiesta en diferentes trastornos cognitivos, de la movilidad y de la postura, causados por una lesión en el cerebro inmaduro, es decir, en fetos y niños pequeños, con especial riesgo en bebés prematuros.
En consecuencia, no existe una única manera de tratarla, sino muchas: cirugías varias, logopedia, rehabilitación, fármacos… según explica Luis Alabadí, de la Fundación Borja Sánchez, con sede en Castellón.
Ahora bien, la parálisis cerebral más habitual es la espástica (o espasmódica), que se caracteriza por el 'agarrotamiento' de los músculos, sobre todo de brazos y piernas. “El problema no está en el músculo, sino en el cerebro que no le da la orden adecuada”, señala Alabadí, y eso “produce una gran dificultad o incluso la imposibilidad de caminar o mover las extremidades”.
Este era el cuadro que presentaba Antonio, cuando tenía seis años. Su madre, Eva Contador, decidió ir con él hasta Tula, ya que en esta ciudad rusa existía el único centro médico del mundo donde se practicaba la fibrotomía gradual, descubierta por el doctor ruso Valeri Ulzibat.
Esta cirugía, con resultados muy prometedores en casos como el de este niño cordobés y que es conocida y reconocida en todo el mundo científico, consiste en eliminar las contracturas de los músculos a través de unas incisiones, de manera que la movilidad de las articulaciones mejora y se reduce notablemente el dolor.
Aunque la operación a veces debe repetirse pasado algún tiempo para obtener los resultados adecuados, la mejora es sustancial y es una intervención mucho menos traumática que la que suele hacerse en España a cargo de la sanidad pública.
“La operación apenas dura 15 minutos. No hace falta sutura ni escayola y dos semanas después de la intervención, los niños pueden hacer vida normal”, dice Eva Contador.
“Yo noté un gran cambio en mi hijo. Antes de la operación, le costaba grandes esfuerzos andar. Lo hacía con un andador, de puntillas y se le cruzaban las piernas. Ahora apoya todo el pie y tiene bastante con unas muletas”.
Tan convencida estaba de las bondades de este método que, tras regresar de Tula, empezó una recogida de firmas para que la sanidad pública española pudiera incluir este tratamiento. Sin embargo, las autoridades lo descartaron por razones presupuestarias.
Y es que el método Ulzibat está patentado y esto quiere decir que tanto los pacientes que solicitan ser operados, como los médicos que quieren aprender a hacerlo, tienen que pagar un canon considerable.
Esto no amilanó a los padres de Antonio, quienes decidieron montar una empresa –Servicios Médicos Econ- y después una fundación –AYDIS- para traer hasta España al doctor Alexey Repetunov –discípulo de Ulzibat- y que otros padres como ellos no tuvieran que pasar el mal trago de viajar tantos kilómetros con un niño enfermo y pasar la hospitalización tan lejos de casa.
En 2008, empezó a venir el equipo del Instituto de Rehabilitación Clínico de Tula y desde entonces han operado a unos 800 niños españoles y también de otros países del entorno. El precio por la operación y la estancia hospitalaria en un centro de Madrid cuesta 4.000 euros, una suma importante, pero sensiblemente menor de la que deberían pagar los padres si tuvieran que desplazarse a Tula.
Y ahora les ha llegado el batacazo del fisco. La Agencia Tributaria reclama una suma que supera los 100.000 euros por considerar que el equipo médico de Tula, que ya paga impuestos en su país, debería tributar también en España. Y la reclamación no se la dirige a los afectados, sino a Servicios Médicos Econ.
Contador dice que un acuerdo entre España y Rusia permite que en casos como este, los contribuyentes puedan elegir en cuál de los dos países tributan, pero si finalmente se impone la multa, “no solo tendremos que cerrar la fundación, sino que tendremos que hipotecar nuestra casa”.
Pase lo que pase, seguro que esta mujer luchadora saldrá adelante.
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