En busca de una vida normal con VIH

Alina, una atractiva mujer rubia y madre de una niña de 11 años, es de Ekaterimburgo. Esta ciudad, a 1.750 km de Moscú, es la capital no oficial de la drogadicción en los Urales. Alina no había vuelto a su ciudad desde hacía mucho tiempo. Se muestra asombrada: “Andáis todos un poco agobiados, supongo que tendréis muchos problemas por aquí, ¿no?”

Alina se ríe constantemente y cojea un poco: tiene un problema congénito en la cadera. Ha acudido a la capital rusa, tal y como ella dice, para “procurar que gane la causa justa”. Tiene 34 años y hace mucho tiempo que necesita una operación de la cadera, pero los médicos se niegan a realizársela. El motivo: tiene VIH.

Durante dos años de complicadas hospitalizaciones, se le negó siete veces la operación. En algunos sitios alegaron razones formales, como si tuviera contraindicaciones, en otros le decían directamente que no iban a arriesgarse con un paciente con VIH. “Ahora el centro terapéutico y de rehabilitación de la Agencia Federal de Sanidad de Moscú ha dado el visto bueno y estoy maravillada”, señala riéndose. 

El amor contra la discriminación

Ya está acostumbrada a la discriminación. Es probable que su risa sea una reacción ante una situación que acompaña a Alina desde hace años. Ya en el parto, en 2001, cuando le diagnosticaron VIH, los médicos la llamaban prostituta y le reprochaban que el niño pudiera contagiarse por su culpa. “Los médicos me humillaban constantemente. Empecé a cerrarme y luego me aficioné a la bebida. Bebí mucho y llegué a pensar que me estaba convirtiendo en una alcohólica”, recuerda.

Una encuesta realizada por el centro Levada en 2010 por encargo de Naciones Unidas, demostró que el 76% de los rusos que tenían el VIH se sentían estigmatizados, es decir, tenían la sensación de culpabilidad y vergüenza. El 78% temía a la discriminación y el rechazo social. Y no les faltaban razón: el 56% se encontró con esa actitud.

Alina dice que salió de la depresión gracias a su marido. En términos médicos, tenía lo que se llama estatus negativo. “Cuando supo lo mío, no me rechazó. Lo hizo por amor. Me dijo: “Yo te quiero y eso me da igual. Y así hasta el día de hoy”, sonríe. 

Alina no sabe exactamente cómo se contagió, o no quiere contarlo. Y aunque no tiene ningún problema en contar su historia, me pide que no mencione su apellido porque teme que si alguien lo lee en su ciudad natal, podría tener problemas para encontrar trabajo. “Cuanto más sabe uno, más fácil es la vida”.

A diferencia de Alina, Alexánder Savítski, moscovita de 39 años con VIH, no oculta su estatus. “Cuando me enteré en 2000 de que tenía el VIH, pensé que me quedaba medio año de vida y luego ya nada”, recuerda. Ahora está casado, su mujer también tiene VIH y han tenido dos hijos completamente sanos. Además, tiene un trabajo que adora: se dedica a la formación de psicólogos que trabajan con personas infectadas de VIH.

Hace doce años, cuando Alexánder tenía 27 años, era difícil predecir su vida actual. En aquel entonces vivía en el norte, en un pueblo deprimido, y era drogodependiente. Su madre lo llevó a un centro de rehabilitación privado de Moscú. Fue allí donde entendió que era posible vivir con VIH si cambiaba de modo de vida.

Es probable que de no haber sido por el virus Alexánder ya no viviera: habría muerto de una sobredosis o a consecuencia de la destrucción del organismo, como muchos de sus conocidos.

La primera ayuda que obtuvo Alexánder fue la de un grupo de psicoterapia creado por la fundación social 'Los Nombres' (Imená). Alexánder llegó, aunque no inmediatamente, con el fin de superar la depresión y, como él mismo dice, adquirir una percepción positiva de la vida: “Tenía una lógica muy sencilla: cuanto más supiera de ello, más fácil sería mi vida. Es decir, al resolver los problemas que tenía con las drogas y el alcohol, cambié mi actitud ante la vida, ante mí mismo y ante los demás”.

Cada uno sobrevive como puede

Alexánder y Alina dicen que los médicos han cambiado mucho desde 2001, que han aparecido centros de SIDA donde uno puede obtener asistencia médica integral, psicológica y social. Además, hay organizaciones no gubernamentales que ofrecen ayuda a las personas con VIH.

Entre 2004 y 2006, las ONG rusas obtuvieron tres grandes becas de cinco años de duración otorgadas por la Fundación Global adjunta a la ONU para luchar contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria. Con este dinero se llevó a cabo una gran campaña de prevención en decenas de regiones.

En 2011, el Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social, en su tendencia por obstaculizar la financiación de las ONG rusas por entidades extranjeras, no autorizó la financiación de la Fundación Global a las ONG rusas. Los grandes programas de VIH y tuberculosis se cancelaron.

"Sin embargo, el gobierno no propuso a cambio ningún organismo de financiación adecuado ni programas metodológicos”, afirma Serguéi Smirnov, director de la ONG interregional 'Comunidad' que trata con personas que viven con el VIH. El Estado ha rechazado la experiencia de decenas de ONG, aunque objetivamente resulte necesaria”.

Con todo, no se puede decir que el gobierno no financie las actividades de prevención. En el presupuesto estatal de 2011-2012 se destinaron 1.200 millones de rublos (casi 38 millones de dólares) a este objetivo.

Aún así, Pável Aksiónov, de Esvero, no cree que el dinero se emplee de una manera eficaz. Según la opinión unánime de las ONG, en 25 años de observación del VIH en Rusia no se ha llegado a elaborar una estrategia estatal de lucha contra el virus. La cuestión del VIH está en manos de cuatro ministerios y dos comisiones. Como resultado, la única garantía más o menos segura por parte del Estado es el suministro de la medicación. Y mientras no exista una estrategia de prevención, cada uno sobrevive como puede.

“Soy algo anarquista por naturaleza”, señala Alexánder. Destaca que en su caso todo dependía de su iniciativa personal y no del Estado. “En nuestro país, los que se hunden se tienen que salvar a sí mismos”, afirma convencido. “Mi postura en la vida es que en este país nadie debe nada a nadie.”

Alina parece estar de acuerdo, pero confía en las personas. A través de internet, fueron desconocidos quienes la ayudaron a encontrar un médico dispuesto a operarla. Esos voluntarios desconocidos la fueron a buscar a Moscú y le explicaron dónde tenía que ir y cómo hacerlo. “Antes me sentía marginada, ahora me siento una persona normal. Me van a operar y ya está, la vida sigue,” sonríe Alina. Tiene intenciones de tener otro hijo.

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