Una nueva medicina paliativa

El ministerio lleva mucho tiempo hablando del programa para el desarrollo de la ayuda paliativa, pero la semana pasada fue la primera vez en la que Gólikova habló de una normativa concreta. Según la ministra en cada región tiene que haber un centro de cuidados paliativos para niños terminales y otro, para los pacientes adultos.



Los expertos encuestados por Moskóvskie Nóvosti recuerdan que la Organización Mundial de la Salud recomienda un sistema más amplio de ayuda paliativa. De acuerdo con la OMS, se considera óptimo tener un centro de este tipo para pacientes adultos por cada 400.000 habitantes y uno infantil por cada 2 millones de habitantes. Aunque teniendo en cuenta que la mayoría de las regiones rusas  están completamente desprovistas de sistemas de apoyo a los enfermos terminales, la iniciativa del Ministerio de Sanidad y Desarrollo Social parece un acto de humanidad. Hasta hace poco, en algunas regiones existía la prohibición no escrita de hospitalizar a personas mayores con enfermedades oncológicas y después de que hubieran sufrido hemorragias cerebrales, confiesa Gólikova.



Tal y como han informado a Moskóvskiye Nóvosti el Ministerio lleva a cabo actualmente una revisión a gran escala de todos los establecimientos médicos para calcular los recursos que necesitarán las ayudas paliativas. Según los datos que las regiones enviaron al ministerio en 2010, cuando se estaban elaborando los programas de modernización, alrededor de en un tercio de los hospitales de las regiones carecían de plazas para enfermos terminales.

En docenas de regiones sólo se disponía de menos de una plaza para una población de 100.000 personas. Según datos del Ministerio de Sanidad, actualmente sólo existen siete establecimientos independientes especializados en el suministro de cuidados paliativos a los niños. Hace tan sólo unos años, a nivel estatal se evitaba pronunciar las palabras “centro de cuidados paliativos”. Fue el entonces ministro de sanidad Yuri Shevchenko quien se atrevió a principios de los años 2000 a decir que el país necesitaba establecimientos médicos especializados para los enfermos terminales, y consideraba que era una medida necesaria, a pesar de la calamitosa falta de recursos financieros en el sector. Desde entonces la medicina rusa tiene muchos más medios financieros, pero la ausencia de una ayuda paliativa sistemática sigue siendo uno de los problemas más acuciantes. En un principio no es sorprendente en un estado donde las enfermedades oncológicas son la principal causa de mortandad. Es decir, existe la necesidad de aliviar el sufrimiento de miles de pacientes.



La idea de “si a una persona no se le puede curar, eso no quiere decir que no se le pueda ayudar”, sólo la han tenido en cuenta hasta ahora entusiastas y voluntarios que trabajan para garantizar a los pacientes una muerte digna. Estas personas perciben como algo lógico la pretensión del estado de ampliar la red de centros de cuidados paliativos. “Me alegro mucho de que la ministra haya pronunciado las palabras “centros de cuidados paliativos” y haya planteado este problema. Espero que las intenciones del Ministerio de Sanidad se realicen”, dijo a Moskóvskie Nóvosti Niuta Federmesser, presidenta de Vera (Fundación benéfica de ayuda a los centros de cuidados paliativos) e hija de la fundadora del primer centro de este tipo en Moscú: Vera Milliónshchikova.



La fundación Vera ayuda a catorce centros, teóricamente financiados por el presupuesto público en distintas regiones del país. “Ahora les compramos prácticamente de todo, desde pañales hasta colchones antiescaras y comida”, dice Federmesser. “Las autoridades locales están acostumbradas a financiar los centros en función del 'dinero que sobre'. Por ejemplo, en Lípetsk el presupuesto anual de uno de estos centros de 25 plazas es de 3 millones de rublos (75.000 euros)”.

Niuta Federmesser, como una de las fundadoras del movimiento para los cuidados paliativos en Rusia, considera que a partir de ahora los funcionarios han de darse cuenta de que con una orden se puede construir un edificio, contratar a médicos y psicólogos, pero que eso no es suficiente para que el centro funcione. Lo mismo piensa la directora de la sección social del único centro infantil de cuidados paliativos de San Petersburgo, Olga Shargoródskaia. “Actualmente, en ninguna de las facultades rusas de medicina se preparan médicos especializados en medicina paliativa, por eso resulta muy complicado encontrar especialistas”, comentaba a Moskóvskiye Nóvosti. “Hay que entender que en un centro de cuidados paliativos no se trabaja de nueve a seis, no es un consultorio. Estos centros suponen toda una forma de vida”.



“Si lo que ocurre es que algunos de los servicios de los hospitales locales pasen a llamarse, simplemente, servicios de cuidados paliativos, será una profanación”, aseguran los que ayudan a los enfermos terminales. “Por poner un ejemplo, el trabajo en el servicio de enfermería se diferencia del trabajo desarrollado en cuidados paliativos en muchos aspectos,” explica Niuta Federmesser. “Tiene que ser obligatoriamente una entidad jurídica aparte situada en un edificio aparte, con un servicio de ayuda a domicilio y licencia para el uso de estupefacientes”. La normativa para la utilización de estupefacientes es distinta en los centros de cuidados paliativos de la aplicada en el resto de los establecimientos médicos, siendo mucho menos restrictivas para los primeros. Al mismo tiempo, el número de camas en uno de estos centros no puede ser muy grande, porque en caso contrario “será imposible crear un ambiente familiar, similar al de casa”. Además, se requiere un edificio específico para paliar los dolores, ya que la ley prohíbe a los médicos que trabajan en estos centros sacar drogas de su establecimiento, y también para acoger a las personas que  viven solas.



Por otro lado, el Ministerio de Sanidad tiene que estar preparado para hacer frente a unos gastos considerables en caso de que cree una red de centros. Debido a los excesos en la regulación administrativa, este tipo de medicina se ha quedado sin una importante fuente de financiación: las donaciones. “A partir de principios de este año, el trabajo en los centros existentes se ha dificultado mucho por el nuevo reglamento administrativo, según el cual todos los establecimientos de este tipo se han declarado propiedad del estado. Este hecho nos ha dejado prácticamente sin la posibilidad de recibir donaciones”, dice Niuta Federmesser. En la nueva situación los centros no tienen derecho a aceptar donaciones de personas físicas ni de organizaciones. Todos los donantes tienen que llevar su dinero directamente al departamento local de sanidad, cuyos funcionarios deciden cómo distribuirlo.



La reorganización ha conllevado otra novedad. En los estatutos de los centros de cuidados paliativos se incluye una cláusula sobre la posibilidad de prestar servicios de pago a partir de este año. Para un movimiento cuya actividad se basa, en gran medida, en los principios de voluntariado y beneficencia ha sido una señal alarmante, aunque los directores de los centros no están obligados a cobrar a los pacientes. Aunque en unas condiciones económicas complicadas, los que se dedican a la medicina paliativa pueden llegar a verse en un callejón sin salida.

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