La lucha por llegar de la escalera a la puerta

Liliana Fyodorova debe bajar una escalerahacia atrás para salir de su casa

Liliana Fyodorova debe bajar una escalerahacia atrás para salir de su casa

Liliana Fyodorova debe bajar seis escalones de hormigón, empinados y angostos, para salir de su edificio. Es discapacitada, y ya se ha caído tres veces. Una de ellas, se golpeó tan fuerte en la cabeza que tuvo que ser hospitalizada. Ser discapacitado en Rusia requiere una lucha heroica cada día. Aunque algunos ciudadanos han creado organizaciones para facilitar la vida a los discapacitados, los avances son angustiosamente lentos. Los Juegos Olímpicos de Sochi son una oportunidad para abrir puertas a este colectivo.

Los problemas de los discapacitados son muchos, tanto en el mercado laboral como en la vivienda y la atención sanitaria. A menudo se encuentran con la indeferencia pública o una velada discriminación. La falta de acceso a toda la infraestructura urbana, sin embargo, es la barrera más difícil de franquear.

La situación ha mejorado en los últimos años, aunque sólo levemente. Con la caída del sistema soviético, los colectivos pudieron organizarse libremente. La necesidad de Rusia de lograr respeto y aceptación internacionales llevó a que se tomaron medidas para mitigar los problemas, aunque fuera sólo en el papel. Los nuevos centros comerciales, construidos a la sombra del capitalismo, debían contar con rampas de acceso a los discapacitados, según una ley de 1992. La llegada de Internet mitigó su aislamiento.

Pero los avances son tan lentos y dolorosos como el viaje de Fyodorova de su casa a la calle, y a menudo sólo se sostienen gracias a una voluntad e ingenio excepcionales. “En Rusia, una persona discapacitada queda excluida de la vida normal, salvo escasas excepciones”, explica Fyodorova. “Si el gobierno pudiera crear un gueto y exiliar a todos los discapacitados, como en la época de Stalin, lo haría. Pero, como queremos que nos traten como a un país civilizado, no lo harán”.



Fyodorova tenía 27 años y era esposa y madre de una hija de cinco cuando una operación por rotura de disco la dejó paralizada de la cintura para abajo. Había buscado a los mejores médicos de uno de los mejores hospitales, siendo enfermera. Fue en vano.

“Llegué al hospital con tacones altos; me fui en silla de ruedas”, cuenta. Y, según su relato, en tal estado de desesperación que les rogó a los médicos que le aplicaran una dosis mortal de sedantes.

Un año después, cuando todavía estaba postrada en la cama, su marido la abandonó y pidió la custodia de la hija de ambos. “Dijo que una persona discapacitada no debía criar a un chico.” Una violenta indignación reemplazó a la desesperación. “Me dije: ‘¡Voy a vivir!’”

En Rusia, los discapacitados son invisibles. Alexey Nalogin, que al igual que Fyodorova despertó de una operación convertido en parapléjico, dice que nunca había visto a una persona en silla de ruedas hasta que lo vivió en carne propia. Una serie de fallidos injertos de hueso le dejaron con una escoliosis tan marcada en la columna vertebral que no puede sentarse derecho. Tenía sólo 14 años.

El equipo paraolímpico de taekwondo de Rusia ha obtenido los más altos honores en importantes torneos internacionales

El sistema lo excluyó, esperando que muriera joven. “En Rusia, al que está discapacitado lo tratan como a alguien cuya vida ha terminado”, explica.

Pasó los siguientes ocho años y medio en la cama. Furioso y decidido a no aceptar su destino, buscó una cura con ayuda de su familia. Finalmente, cuando tenía 19 años, encontró unos médicos dispuestos a operarle, aunque pero le dieron un 5% de probabilidades de sobrevivir. El riesgo era demasiado grande. Nalogin aceptó la realidad de que nunca volvería a caminar.

Pero, mientras una puerta se cerraba de golpe, otra se abría: Internet.
Desde la cama, Nalogin aprendió sin ayuda a manejar el ordenador, creó una página web solidaria para construir un hospital de niños y fundó una empresa de diseño web. Inspirándose en las fotografías de piernas ortopédicas que veía en sitios web occidentales, inventó su propio corsé, que le permitió utilizar una silla de ruedas. Al igual que Fyodorova, se enfrenta a una intimidatorio carrera de obstáculos sólo para salir de su piso.

Fyodorova y Nalogin están entre los 13 millones de rusos con discapacidad, muchos de los cuales llevan una vida limitada a las cuatro paredes de su casa. Las autoridades reconocen las dimensiones del problema.

“Cuando una persona discapacitada no puede ir a una tienda, subir a un avión o a un tren, ir a un museo, un gimnasio o un cine, o recibir una educación adecuada, no se trata sólo de indiferencia o falta de cuidado, sino de una violación directa de la Constitución”, señaló el presidente Dmitri Medvedev en un discurso el año pasado.

Bajo su gobierno, Rusia ha firmado una Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de los discapacitados. Las autoridades han prometido, también, hacer de Sochi un modelo de ciudad accesible, cuando ésta albergue las Olimpiadas de Invierno en 2014. También existen nuevos programas y servicios dirigidos a este colectivo, sobre todo en Moscú. Ahora un moscovita discapacitado, por ejemplo, puede pedir un taxi especial. Pero prácticamente no hay acceso al transporte público.

La armadura de Alexey

Después de que Alexey Nalogin, siendo un adolescente, quedase postrado en cama por una paraplejía, se dedicó a navegar por Internet durante años. Un día, vio la foto de una víctima occidental de la polio con apoyos ortopédicos para las piernas. En Rusia no existía nada similar, y Alexey sintió la necesidad de hacer algo. Tras varios años de ensayo y error, adaptó la idea a su propio cuerpo e inventó un corsé que sostenía su columna vertebral gravemente dañada y curvada lo suficiente para permitirle usar una silla de ruedas. La llamó su armadura, y ella le abrió las puertas del mundo. Tenía 22 años y había estado postrado durante más de ocho. Ahora Nalogin es dueño de una pequeña empresa, Armor, que fabrica corsés similares para personas que padecen problemas de columna. Tiene once empleados y dos talleres en Moscú. Cada corsé se fabrica a medida con un molde de yeso de la medida del torso del receptor.

Ver armadura de Alexey Nalogin en www.dospehi.com

Cuando Nalogin obtuvo su primera silla de ruedas, en 2000, pidió a la administración municipal una lista de lugares con acceso para discapacitados. “Me dijeron que los discapacitados no van a los restaurantes y los teatros”, recuerda.

Muchas de las leyes nuevas tienen fallos o se cumplen sólo de manera simbólica. “Rusia tiene mucha más inercia burocrática que otros países”, explica Mikhail Terentiev, miembro del parlamento y secretario general del Comité Paraolímpico Ruso.

El éxito de los atletas paraolímpicos rusos, que obtuvieron importantes victorias este año en los Juegos de Invierno de Vancouver, está ayudando a modificar ciertas actitudes. “Ellos le muestran al resto de la sociedad que podemos contribuir a mejorar la imagen del país”, declaró Terentiev, que ganó siete medallas paraolímpicas en 1998, 2002 y 2006.

Pero ni siquiera estos deportistas estrella recibieron apoyo del gobierno hasta 2005. Los medios de comunicación rusos no se molestaron en televisar los Juegos Paraolímpicos de Vancouver, aun cuando el equipo superó en mucho a sus homólogos sin problemas físicos.

Los empleos para discapacitados son escasos. El gobierno dice que el 40% de discapacitados, unos 5 millones, están en situación de trabajar. Pero los que lo hacen no llegan al millón.

“La gente cree que las personas con discapacidad son una enorme carga”, argumenta Denise Roza, directora ejecutiva del grupo de defensa de los derechos de los discapacitados Perspectiva, pionero en los programas de empleo. Barreras similares hacen que un sistema educativo que les tenga en cuenta siga siendo un objetivo lejano.

Después de obtener la custodia de su hija, Fyodorova hizo rehabilitación durante años. Más tarde, en 2002, comenzó a trabajar en Perspectiva. “Empecé a sentirme como alguien que era útil a la sociedad.”

Trabajó durante dos años en temas de empleo, lo que la impulsó a matricularse en la Facultad de Derecho. Fue la primera estudiante en silla de ruedas de su universidad, que instaló rampas para ella.

Fyodorova planea dedicar su vida a lograr la aprobación de una ley de discapacidad. “¡Hay tantas personas como yo en Rusia!, exclama”