Bailar para vivir

Imagine que un trágico diagnóstico médico, percibido hasta ahora como una condena, se convirtiera en una alternativa más en la vida. Una persona que lo observara desde fuera diría que se trata de un milagro, pero los que se dedican a este trabajo día a día saben lo que hay detrás de un milagro como este. El centro Odujotvoréniye trabaja desde hace más de diez años con personas que los médicos calificaron de incurables y con aquellas que los profesores tacharon de incapaces de aprender. En el centro se enseña a bailar tango y cha-cha-chá a los discapacitados, algo sorprendente de por sí. Sin embargo, no se trata de bailar, mejor dicho, no sólo se trata de bailar.

Tania Baikova es una esbelta y fina chica que repite con facilidad los pasos más complicados. Al verla es imposible imaginar que pasó siete años sin salir de casa. A los 18 años le diagnosticaron  una terrible enfermedad: diabetes de grado 3. Los médicos le prohibieron cualquier actividad física porque había peligro de que acabara sin poder mover las piernas. Ella misma reconoce que sólo tenía fuerzas para acercarse desde su casa hasta el clínico.

Pero un día sus amigos la convencieron para que fuera a una clase de baile para personas con discapacidad. “Al principio repetía los movimientos durante diez minutos y tenía que descansar media hora. Después de las clases pasaba tres días casi sin levantarme de la cama”, recuerda Tania. Pero poco a poco los descansos se iban haciendo cada vez más cortos, hasta que un día se dio cuenta de que podía pasear por el parque durante media hora sin cansarse. Para una chica que había pasado tanto tiempo encerrada entre cuatro pareces no sólo fue una victoria, sino el comienzo de una vida nueva.

Actualmente es una de las monitoras de la escuela de baile en el centro Odujotvoréniye, da clases y participa en conciertos. Lógicamente, no se ha curado del todo, pero su estado ya no es tan grave. Los médicos no saben qué decir, y califican esta historia de milagrosa. A su vez, la calidad de vida de Tania ha aumentado. Puede ir a la casa de campo de una amiga y, en general, llevar una vida normal.

Leonid Tarásov, fundador del centro Odujotvoréniye, tuvo la idea de enseñar a bailar a los discapacitados por pura casualidad. Un antiguo compañero suyo del instituto fue declarado discapacitado de grado 1 a causa de una enfermedad sanguínea, pasando muchos meses en el hospital. Leonid intentaba visitarle con frecuencia. “Veía lo mal que lo estaba pasando, no tanto por la enfermedad en sí, sino por la sensación de estar aislado por completo del mundo exterior”, recuerda.

“Hoy en día, una de cada diez personas en el planeta tiene limitaciones de salud más o menos graves. Pero, ¿acaso significa esto que deberíamos desahuciar a toda esta gente? Mi amigo y yo hemos hablado mucho sobre este tema, y creemos que la sociedad debería cambiar su actitud hacia estas personas. Un día me dijo: 'basta ya de hablar, hay que hacer algo'. Y como antes me había dedicado profesionalmente a los bailes de salón, tuve la idea de enseñar a bailar a los discapacitados”, comenta Leonid.

¿Quién es discapacitado?

La mayoría se imagina a personas en sillas de ruedas. Pero éstas no son más que una parte de los que tienen ciertas limitaciones impuestas por cuestiones de salud. Ya hemos mencionado la discapacidad provocada por la diabetes. También hay personas con problemas cardiacos, con trastornos de motricidad y con problemas de desarrollo intelectual, como por ejemplo, síndrome de Down. Existe un sinnúmero de diagnósticos que conllevan una discapacidad asociada. A diferencia de los que se desplazan en silla de ruedas, estas personas son capaces de moverse, pero siguen encerradas entre cuatro paredes. Simplemente no tienen a dónde ir. No sólo carecen de un medio accesible, sino también, de un medio donde no sean rechazados.

“En edad escolar al menos están ocupados con algo, porque los padres intentan darles alguna educación. Pero surge la inevitable la pregunta, ¿y luego, qué? Es una pregunta que no tiene respuesta. Hay que tener en cuenta que en Rusia, hay alrededor de 5 millones de personas entre 14 y 35 años con algún grado de discapacidad. Normalmente se quedan solas con su problema. Sin trabajo, sin el apoyo de los amigos, sin ningún interés por la vida, y condenadas a una muerte espiritual”, dice Leonid.

Inesperadamente, enseñar a bailar a los discapacitados resultó tener un poderoso efecto rehabilitador. Todo parece simple: uno aprende a moverse al ritmo de la música, a coordinarse en pareja y en grupo. Pero a consecuencia de ello ocurren cosas que, desde el punto de vista de la medicina profesional, sólo pueden calificarse de milagro. Un niño con la etiqueta de “grave retraso mental” e “incapacidad para aprender”, al que los padres no sólo no se atrevían a dejarle ir solo a clase, sino que tampoco le dejaban a solas en casa, aprende a utilizar el transporte público sin ayuda externa, sale a comprar o se calienta la comida.

Los bailes no son más que la posibilidad de despertar en el alma humana la motivación para seguir viviendo, para avanzar a pesar de todo. “Llegan totalmente acomplejados y muy tristes y luego aprenden a moverse de una forma bonita, dejan de avergonzarse de sí mismos, hacen amistades. Cada clase se convierte para ellos en otro escalón”, comenta Tania Baikova. Hace poco, en un festival para jóvenes discapacitados, su grupo ganó premios en cuatro categorías.
 

El apoyo familiar

En cualquier caso, no sólo se trata de aprender a bailar. Durante varios años seguidos, después de las fiestas de fin de año y también en verano, el centro Odujotvoréniye lleva a varias decenas de familias con hijos discapacitados a pasar una semana en un hotel cerca de la ciudad. La participación de los padres es fundamental, porque junto con las clases para niños hay programas de formación para padres. “Nuestro objetivo consiste en crear una comunidad de padres”, dice Inna Tarásova, vicedirectora del centro Odujotvoréniye. “Muchas veces las familias con hijos discapacitados adoptan una postura en la que parece que todo el mundo tiene que ayudarlas. Mientras que nosotros intentamos explicar que si uno mismo no hace ningún esfuerzo, todo irá de mal en peor. Claro que el estado puede garantizar cierto nivel de confort, pero nunca podrá sustituir a las amistades ni a las personas con ideas afines”. Un ejemplo muy sencillo: si la madre de un niño discapacitado se pone enferma, normalmente supone una catástrofe para la familia. Pero si hay otras madres que están a su lado, pueden llevarle alimentos, preparar la comida, o limpiar el piso, lo que quiere decir que nadie se verá abandonado.

En el centro ya hay una comunidad de padres que organiza clases semanalmente. Inician a los niños discapacitados en las actividades cotidianas más elementales, cómo hacerse un bocadillo o ir a comprar comida.

Obviamente, estos centros no pueden sobrevivir sin el apoyo del estado. Todas las clases son gratuitas y la mayoría de la gente que trabaja es voluntaria. Durante varios años, el centro ha conseguido subvenciones del Fondo Benéfico de Ayuda a los Niños en Situaciones Vitales Difíciles, perteneciente al  Ministerio de Sanidad. Con este dinero se hicieron trajes para los bailes de salón y se pagaron las estancias en el hotel. Pero el principal problema es que el centro ya no puede admitir a todos los interesados: la gente viene a las clases desde todo Moscú, e incluso desde los alrededores.

Una de las cuestiones más complicadas para las ONG de este tipo son los locales. No son capaces de hacer la competencia a las empresas con ánimo de lucro a la hora de conseguir alquileres, mientras que los locales municipales suelen estar ocupados. El centro Odujotvoréniye, por lo menos, ha tenido la suerte de haber sido admitido en el edificio del Centro Científico y Metodológico de Trabajo Educativo, en el distrito moscovita de Novoguiréievo, gracias a que la directora tiene ideas afines. Pero no pueden acogen a más de cincuenta personas.

Tal vez algunas grandes empresas podrían ayudar a estas personas pero suelen negarse a hacerlo. Inna Tarásova cuenta que entre otras razones alegan que se necesita un proyecto llamativo, que atraiga a los medios de comunicación. De modo que los chicos del centro se han puesto manos a la obra y están preparando un proyecto que cumpla esas condiciones: quieren organizar un baile para los jóvenes de la ciudad, al que vayan, junto a los estudiantes  normales y corrientes, alumnos discapacitados. Creo que podrían impresionar a muchos.

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